Ein Leben für das Kind

Alleinerziehend mit vier Kindern

An einem Abend im Herbst hängt ­Nebel über Grabs, einem der letzten Dörfer in St. Gallen vor der Grenze zu Liechtenstein. Im Haus ­wecken Holztreppen und knarrende Dielen ein warmes Gefühl. Über dem Sofa hängt ein Bild mit blauer Schrift: Wir haben vielleicht nicht alles, was wir brauchen, aber zusammen sind wir ­alles, was wir brauchen. «Ich fand es irgendwie passend», sagt Scherrer.

An die Zeit nach dem Spital erinnert sich die heute 59-Jährige kaum mehr. Nur, dass es viel war. Und dass Fabian sich langsamer entwickelt hat als sein Zwillingsbruder. Während dieser bereits krabbelt, liegt Fabian nur da. In dieser Zeit trennt Scherrer sich von ihrem Mann und zieht die insgesamt vier Söhne allein gross. Doch der Mittelpunkt ist Fabian. Seine Termine füllen den Alltag: Arztbesuche, Physiotherapie, Ergotherapie. Trotzdem denkt sie nie daran, ihren Sohn wegzugeben. «Der Gedanke kam mir nicht einmal in den Kopf.»

In der Schweiz kommt etwa jedes 18. Kind mit einer Behinderung zur Welt. Rund jedes hundertste ist schwer beeinträchtigt. 2023 lebten insgesamt 8000 Kinder mit einer schweren Behinderung zu Hause. Wie viele von ihnen bis ins Erwachsenenalter von den Eltern betreut werden, ist nicht bekannt. In Österreich geht man davon aus, dass unter den pflegenden Angehörigen etwa zehn Prozent Eltern sind, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen. Auf die Schweiz gerechnet wären das 60 000 Eltern.

Belastung steigt mit dem Alter

Durch die verbesserte medizinische Versorgung werden Menschen mit Behinderung zunehmend älter. So stieg die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 seit 1970 von gut 30 Jahren auf über 60, wie das «Deutsche Ärzteblatt» schreibt. Personen mit Querschnittlähmung werden heute ähnlich alt wie Menschen ohne Behinderung.

Das bedeute aber nicht zwingend, dass immer mehr Eltern ihre Kinder bis ins hohe Alter zu Hause betreuten, sagt Michael Ledergerber, Geschäftsführer von Procap Zentralschweiz (siehe Interview). Trotzdem gibt es sie. Es sind Menschen wie Brigitta Scherrer, die bald das Pensions­alter erreichen. Andere haben es bereits überschritten.

«Mit dem Alter steigt die körperliche Belastung», sagt Raffaela Schawalder. Sie ist Leiterin Pflege bei Arana Care, einer Organisation, die pflegende Angehörige finanziell vergütet und unterstützt. Wie lange die Pflege zu Hause möglich sei, hänge vom Gesundheitszustand der Eltern ab, sagt sie und macht ein Beispiel: Ein Kind mit schwerer körperlicher Behinderung müsse vom Bett in den Rollstuhl getragen werden, ins Badezimmer gebracht, gelagert und umpositioniert werden. «Das geht alles auf den Rücken, die Knie und Gelenke.»

Auch Scherrer setzt die Pflege zu. Die grösste Hürde: 24 Treppenstufen. Diese muss sie mit ­Fabian jeden Tag mehrmals überwinden, damit er ins Esszimmer im zweiten Stock gelangt. Hoch geht er selbst, in der einen Hand das Geländer, an der anderen die Mutter. «Da spüre ich schon, dass ich älter werde», sagt sie. Fabian sei zudem schwerer geworden, sein Gang un­sicherer. Runter kriecht er mittlerweile, weil beiden die Kraft fehlt.

Scherrers Morgen beginnt damit, dass sie Fabian pflegt und anzieht. Um sieben wird er von der Tagesstätte abgeholt. Dann hat sie einige Stunden für sich, bis er um vier zurückgebracht wird. Abends essen sie gemeinsam und vertreiben sich die Zeit. Fabian höre gern Geschichten oder Musik, erzählt sie. Manchmal schaue er ein Fussball­spiel, obwohl er es mehr höre als sehe. Zweimal pro Woche arbeitet Scherrer abends in der Migros. Die Betreuung übernimmt dann eine Person vom Entlastungsdienst oder von Arana Care.

Hilfe ist teuer, das Geld knapp

Die Unterstützungsangebote sind jedoch teuer, das Geld knapp. Fabian bekommt seit der Geburt eine IV-Rente, dazu kommen Hilflosenentschädigung und Ergänzungsleistungen. Seit vier Jahren ist Scherrer bei Arana Care angemeldet und kann ihre Betreuungsstunden als pflegende Angehörige abrechnen. Trotzdem sei es ein ständiges Rechnen. «Je mehr Unterstützung ich mir hole, desto mehr kostet es.» Dass sie bald in Rente geht, macht ihr zusätzlich Sorgen.

Die Pensionierung sei für viele Eltern einerseits eine Entlastung, weil sie wieder mehr Zeit hätten, sagt Schawalder von Arana Care. «Auf der anderen Seite wächst der finanzielle Druck, weil die Rente meist begrenzt ist.» Wer in der Schweiz eine angehörige Person pflegt und nicht voll arbeitet, kann eine Betreuungsgutschrift beantragen. Damit lässt sich die Lücke in der AHV schliessen. Für die PK dagegen gibt es keinen Ausgleich.

Fremdbestimmte Eltern

Zur finanziellen Belastung kommt die emotionale. «Die Eltern organisieren ihren kompletten Alltag um das erwachsene Kind», sagt Schawalder von Arana Care. Eigene Bedürfnisse werden hintangestellt, Freizeit liegt kaum drin. Für viele ist es trotzdem undenkbar, die Betreuung ihres Kindes abzugeben. «Das geht weit über Pflicht­bewusstsein hinaus.»

Bei Arana Care sind deshalb auch solche Themen Bestandteil der Be­ratungen. Wie geht es den Eltern mit der Betreuung? Welche Unterstützung brauchen sie? Was passiert mit dem Kind, wenn der Vater oder die Mutter plötzlich ausfällt? Wo wird das Kind einst leben, wenn die Eltern gestorben sind? «Das ist oftmals ein langer Prozess», sagt Schawalder. Viele plagen zudem Schuldgefühle, wenn sie daran denken, ihr Kind in fremde Betreuung zu geben.

«Spätestens wenn man jedoch körperlich angeschlagen ist oder der Alltag von Sorgen geprägt ist, sollte man sich mit Alternativen befassen», sagt Schawalder. Teilweise können bereits kleine Hilfsmittel wie ein Pflegebett oder ein Nachtstuhl den Alltag erleichtern. Spitex- oder Entlastungsdienste können zudem physische Arbeiten abnehmen. Mit dem Assistenzmodell lassen sich teilweise auch ganze Tage oder Nächte durch eine externe Betreuung abdecken. Bisweilen ist auch ein begleitetes Wohnen möglich.

Per Gesetz hat zudem jede Person mit Behinderung das Anrecht auf einen Platz in einer Institution. Anlaufstellen wie Pro Infirmis oder Pro Senectute können helfen, einen Platz zu organisieren. Auch Arana Care stellt Kontakte zu Institutionen her. In einigen könne man Betreuungsplätze unverbindlich besichtigen, sagt Schawalder. Andere erlaubten einen schrittweisen Übertritt. «Wichtig ist, dass man sich frühzeitig Gedanken macht und eine Anlaufstelle hat, für den Fall, dass man sie plötzlich braucht.»

Ein Wohnheim als Lösung

Das musste auch Brigitta Scherer ­erfahren. Im Mai 2022 muss sie die Hän­de operieren. Über die Tagesstätte findet sie ein Wohnheim, das gleich über der Grenze in Lichtenstein liegt. «Bis dahin hatte ich immer gesagt: Ich kann nicht Patientin sein.» Doch dann gibt es keine andere Möglichkeit mehr. Insgesamt sechs Wochen verbringt Fabian in der Institution. Was Scherrer anfangs schwerfällt, erweist sich als grosse Entlastung. Noch im selben Jahr fragt sie an, ob ihr Sohn regelmässig kommen dürfe. Seither geht Fabian ein Wochenende pro Monat in die Institution.

Scherrer hat ihren Sohn gern um sich, trotzdem sagt sie: «Mittlerweile schätze ich es sehr, auch mal Zeit für mich selbst zu haben – ohne Verpflichtungen, ohne ständig für jemanden da sein zu müssen.» Auch wenn sie jedes Mal ein schlechtes Gewissen hat, wenn sie ihn am Morgen in den Bus setzt und weiss, dass er abends nicht nach Hause kommt, sondern ins Wohnheim fährt.

Das Schwierige sei, dass sie mit Fabian nicht reden könne. «Wir haben zwar unsere eigene Sprache gefunden, aber richtig kommunizieren können wir nicht.» Sicherheit geben könne in dieser Situation der Austausch mit der Institution, sagt Schawalder von Arana Care.

Auch Scherrer telefoniert regelmässig mit dem Wohnheim. Das Feedback: durchweg positiv. Fabian fühle sich wohl, sei offen und lebe sich ­jeweils schnell ein, heisst es. «Was das angeht, ist Fabian sehr grosszügig», sagt Scherrer. Trotzdem freut er sich jedes Mal, wenn die Mutter ihn wieder abholt. «Dann strahlt er sofort und streckt die Hände aus.

Derzeit überlegt Scherrer, auf zwei Wochenenden aufzustocken. Ihr ist bewusst: Sollte es eines Tages plötzlich nicht mehr gehen, gibt es keine andere Option als das Wohnheim. «Doch im Moment kommt es nicht in Frage, ihn ganz wegzugeben.»